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O CAOIC SANTOS – Centro de Apoio e Orientação Sobre Implante Coclear de Santos, foi iniciativa de um casal, pais de dois filhos, sendo que o mais novo nasceu com deficiência auditiva bilateral profunda.
Foi descoberto através da indicação do pediatra em realizar o teste da orelhinha, que é um teste de triagem auditiva neonatal indolor, realizado no primeiro mês de vida do bebê.
O resultado foi um choque muito grande na família. Todos perderam o rumo.
Após o resultado positivo, fizeram outros exames e depois seguiram a orientação de um médico amigo, marcando uma consulta com um otorrinolaringologista, especialista em implante coclear.
Começaram então entrar nesse novo mundo, aprenderam sobre AASI, LIBRAS e implante coclear.
Aos poucos, as novidades foram se encaixando, o quebra cabeça foi sendo montado.
Aos quatro meses de vida, essa criança já estava usando o AASI , aparelho de amplificação sonora individual.
Os pais faziam sessões de fonoaudiologia uma vez por semana em São Paulo, onde eles aprendiam como lidar com o filho.
O bebê foi sendo estimulado até os seis meses, onde novos exames foram refeitos e o diagnóstico foi confirmado, deficiência auditiva bilateral profunda, ou seja, apenas com o aparelho de amplificação ele não alcançaria os decibéis da fala.
Aos poucos, tudo levava a cirurgia de implante coclear, até então, um mistério a ser desvendado.
Muitos estudos foram realizados para aprender sobre o implante, os profissionais da saúde, pediatra, otorrinolaringologista e a fonoaudióloga, auxiliando e tirando todas as dúvidas, angustias e preconceitos.
Através da internet, entraram em contato com outras famílias portadoras de situações semelhantes a sua e foram muito ajudados por pessoas de toda parte do Brasil. Começaram então pensar em como realizar financeiramente a essa cirurgia de implante coclear.
O SUS oferece a cirurgia à população, porém, o casal possuía seguro saúde, foram se informar junto à operadora, mas, não ofereciam cobertura.
Procuraram então uma amiga advogada e decidiram seguir pelos meios legais para obter a cobertura total da cirurgia de implante coclear.
Em quarenta e oito horas, o juiz concedeu a liminar favorável ao pequeno bebê.
Após a primeira cirurgia, quando as sessões de fonoaudiologia começaram, aos poucos o bebê começou a desenvolver, a família inteira participando e auxiliando em casa, aplicando o aprendizado.
Em algum tempo, o susto já tinha se tornado em grande felicidade, a vida fluía muito bem e a necessidade de agradecer toda a ajuda foi surgindo.
O casal começou a fazer trabalhos voluntários, auxiliando e orientando famílias que estavam passando pela mesma situação que eles passaram.
Organizaram dois eventos em Santos,com ajuda de muitas pessoas e empresas, o 1.grupo de estudos sobre implante coclear e o 1. Fórum de Santos sobre deficiência auditiva e implante coclear.
Com isso, a vontade em ajudar as pessoas ficou cada vez maior, aliviar a dor do impacto de um diagnóstico de deficiência auditiva na família e mostrar a essas pessoas que existem alguns caminhos e um futuro brilhante pela frente.
Assim, esse site foi criado, com ajuda da Marcasite, para ampliar o contato desse casal com muitos outros, trocar informações e experiências. |
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